Життя у “постійному карантині”: психологічна підтримка родин паліативних хворих

Slava

Матеріал: EuProstir

З початком пандемії коронавірусу і особливо в дні жорсткого карантину — кожен із нас бодай раз відчув свої складнощі: ізоляція, відсутність живих контактів. Та є люди, які живуть у постійному “карантині” — це паліативні хворі та їхні родини. Вони не мають можливості гуляти, відвідувати улюблені місця, бачитися з рідними та друзями тоді, коли хочеться, бо доглядають за своїми близькими постійно, часто без змоги вести звичне соціальне життя. 

Для таких сімей команда Благодійного фонду паліативної допомоги “ЛаВіта” ініціювала проєкт психологічної підтримки. 

Благодійний фонд заснували дві активістки — громадська діячка Марина Лободіна та журналістка Маргарита Тулуп. Фонд від початку свого створення захищає інтереси та права пацієнтів з невиліковними хворобами та їхніх близьких. 

Засновниці Фонду “ЛаВіта” Марина Лободіна та Маргарита Тулуп

Проєкт Фонду “Психологічна підтримка родин з важкохворими дітьми, ментальне здоров’я яких погіршила пандемія” був підтриманий в межах програми “Людяність і взаємодопомога” — спільної ініціативи Міжнародного фонду “Відродження” і Представництва Європейського Союзу в Україні  для подолання наслідків пандемії COVID-19 в Україні.

Пандемія посилила навантаження для родин важкохворих дітей

За словами засновниць фонду “ЛаВіта”, у період карантину сім’ям хворих дітей стало ще складніше.

“Коронавірус лише погіршив становище наших пацієнтів, — розповідає в інтерв’ю Європейському Простору менеджерка проєктів та співзасновниця Фонду Маргарита Тулуп. — Батькам стало психологічно важче, оскільки немає тієї мінімальної соціалізації, яка у них раніше була. Дуже багато батьків довгий час не могли потрапити на реабілітацію, для таких дітей — це дуже важливо. Реабілітація для них — чи не єдиний доступний метод якогось медичного втручання, медичної допомоги. Це одна з небагатьох речей, яку держава пропонує паліативним дітям. Вони залишилися без реабілітації, без соціальних контактів… “.

Співзасновниця Фонду “ЛаВіта” Маргарита Тулуп розповідає про новий проєкт для підтримки родин з важкохворими дітьми

До початку проєкту засновниці Фонду проводили анкетування батьків у Київській області, запитуючи, які проблеми у них виникають з вихованням дітей.

“В основному, ми чули якраз те, що за роки вони вже звикли, що матеріально їм важко, що вони не доотримують якоїсь інформації з приводу діагнозу, як далі буде розвиватися хвороба… Але найголовніше — те, що вкрай важко витримувати психологічне навантаження, — говорить Маргарита. — Дуже багато батьків, коли заповнювали анкету, писали про те, що тепер суспільство через карантин нарешті зрозуміло, як вони живуть роками. Тобто, в якомусь сенсі, суспільство стало на рівні з ними. Я думаю, що навіть для батьків — це був такий певний реабілітаційний момент, коли всі навколо теж зрозуміли, наскільки важко постійно сидіти вдома. І вони в цьому плані почали більше відкриватися, припинили соромитися говорити про свої психологічні проблеми. Ми вперше від початку карантину почули від них, що ця допомога важлива.

Особисто знаю, наскільки людині буває важко визнати, що вона самостійно вже не може впоратися. І нам захотілося їх підтримати”.

У майбутньому у Фонді прагнуть створити проєкт з багатоступеневої психологічної допомоги — аби вона була не тільки для батьків, родин, але й для медичного персоналу.

“Часом батьки кажуть, що не можуть порозумітися з медперсоналом, — розповідає Маргарита Тулуп. — А в реальності медперсонал через навантаження має “втому від емпатії” — вони не те, що не хочуть, а фізично і морально не можуть, не мають ресурсу, аби підтримати батьків”.

Волонтери благодійного фонду “ЛаВіта” відвідують хоспіс

Прийняти допомогу психолога — теж непросто

Проєкт “Психологічна підтримка родин з важкохворими дітьми, ментальне здоров’я яких погіршила пандемія” розрахований на чотири місяці.

Він складається з трьох основних видів допомоги. Заплановані індивідуальні консультації батьків з психологами, також групи підтримки для батьків — це група максимум 13 батьків, з огляду на ефективність комунікації, а також вебінари. 

Вебінари спрямовані на людей, які загалом цікавляться психологією, паліативною допомогою. Введено загальноосвітній компонент про те, що таке паліативна допомога і де її шукати, куди телефонувати, якщо у вас є така потреба. До прикладу, такі теми: “що таке горювання”, “ми переживаємо травму”, “етапи переживання горя”, “вигорання батьків і як знайти у собі ресурс”.

Проглянути вебінари:

⇒ “Паліативна допомога: як її розуміти і чому вона робить життя комфортніше”

⇒ “Травма та горювання: як ми їх переживаємо та що відчуваємо” 

“У першу чергу, коли ми складали теми цих вебінарів, то опитували батьків про потреби, потім зідзвонювалися і питали, яка тема була б для них актуальнішою. Звісно, базова тема — це вигорання, вона є найбільш затребуваною”, — пояснює менеджерка проєктів та співзасновниця Фонду “ЛаВіта” Маргарита Тулуп.

Ключова спеціалістка проєкту — Тетяна Конрад, гештальт-терапевтка, викладачка Київського Гештальт Університету, консультантка ЮНІСЕФ та інших міжнародних проєктів. 

“З індивідуальними консультаціями вийшло поки що найважче, тому що батькам потрібно більше часу, щоб звикнути до психологів і скористатися можливістю персонального спілкування зі спеціалістом, — говорить Маргарита. — Те, що вони зробили цей перший крок і попросили про допомогу — виявилося недостатнім для того, щоб вони змогли цю допомогу прийняти. Вони телефонували і питали, чи точно це безкоштовно, який нам з цього зиск, яка нам користь — їм важко повірити, що хтось про них попіклувався. Сподіваюся, що поступово, з тим, як групи будуть працювати, це зміниться”.

Зібрання груп проводяться на платформі Zoom, раз на два тижні. Більшість учасників із Києва та Київської області, але є також зі Львова, Дніпра, Івано-Франківська, Луцька. Групи підтримки користуються найбільшою популярністю. А Zoom-формат — гарний тим, що батьки можуть просто, не виходячи з дому, з лікарні, на реабілітації, приєднатися.

“Мені дуже приємно, що багато батьків, які виховують крім паліативної дитини ще інших братиків і сестричок, знаходять цей час для себе. І родина знає, що мама йде на групу підтримки. Це для мене найбільше усвідомлення важливості цього проєкту, і те, що батьки насправді дуже цінують цю допомогу”, — коментує Маргарита.

Проєкт завершиться: що далі?

Менеджерка проєктів та співзасновниця Фонду “ЛаВіта” Маргарита Тулуп

Нині засновниці Фонду думають про допомогу медикам — проєкт, який би залучав психологів паліативних відділень до підвищення кваліфікації. Є дуже багато психологів, які готові поділитися навіть безкоштовно своїми знаннями з психологами, що працюють у відділеннях і хоспісах.

“Здебільшого медичні заклади можуть взяти тільки медичного психолога. Це вузька спеціалізація, не завжди ця медична психологія дає навички, які їм потрібні в напрямку паліативної допомоги, — пояснює Маргарита. — Тому і психологам буде цікаво розвиватися, дізнатися про нові інструменти — про те, як працювати в групах. Можливо, вони почнуть робити групову терапію для своїх пацієнтів, що теж буде дуже корисно”.

Допомагати батькам надалі ініціаторки будуть навіть власними силами — волонтерськими потугами і за рахунок підтримки просто небайдужих людей. 

У пакеті стаціонарної і паліативної допомоги, який підписали вже чимало закладів — одна зі складових  —  це психологічна допомога. Якщо ця психологічна допомога не надається в межах стаціонару, який підписав контракт з Національною службою здоров’я України (НСЗУ), варто скаржитися. Але на це треба мати сили, а з цим непросто… Тож завдання проєкту — бодай якийсь напрямок задати цим родинам, аби поглянути на своє життя зі сторони, зрозуміти, звідки можна брати нові сили.


Відповідаючи на глобальні виклики пандемії COVID-19, 19 березня 2020 року Міжнародний фонд “Відродження” оголосив постійно діючий Конкурс “Людяність і взаємодопомога”. З початку Конкурсу Фонд вже підтримав понад 100 проєктів на загальну суму понад 5 мільйонів гривень. З 17 квітня партнером конкурсу є Європейський Союз

Мета конкурсу — підтримка громадських ініціатив, які спрямовані на посилення солідарності, самозарадності та взаємодопомоги в українському суспільстві під час пандемії COVID-19. Детальніше

Головне зображення: EuProstir

Джерело

Повідомити про помилку

Текст, який буде надіслано нашим редакторам: