Матеріал підготовлено в рамках проекту "Життя європейців", який здійснює МГО "Інтерньюз-Україна" за підтримки Європейської програмної ініціативи Міжнародного фонду "Відродження".
Матеріал підготовлено в рамках проекту “Життя європейців”, який здійснює МГО “Інтерньюз-Україна” за підтримки Європейської програмної ініціативи Міжнародного фонду “Відродження”.
Тетяна Огаркова
Розповідає Аріна Крицька, мама 6-річного Алтая з діагнозом ДЦП
Аріна приїхала в Німеччину в 2000 році на наукове стажування за програмою DAAD: аспірантка Національної музичної академії в Україні, вона писала дисертацію про німецького композитора Карлхайнца Штокхаузена.
У Німеччині молода дослідниця поглибила своє знання німецької культури, зустрілася зі Штокхаузеном та мала можливість працювати в його архіві. Зрештою, Аріна залишилася на програмі PhD в місті Кельн, і результатом цієї багаторічної роботи стало написання й захист двох дисертацій: однієї в Києві, іншої – у Кельні.
Усе в житті Аріни змінилося, коли 2008-го року в німецькому пологовому будинку народився її син Алтай. Лікарі відразу поставили хлопчику страшний діагноз – інфаркт головного мозку, ДЦП.
Про те, з якими труднощами стикнулася молода мати, як німецькі лікарі допомагали врятувати та реабілітувати сина, та в чому відрізняється підхід німецьких та українських спеціалістів до таких особливих дітей, Аріна розказала проекту “Життя європейців”.
Від нещасного випадку ніхто не застрахований
“Народження сина змінило не лише увесь мій стиль життя, але й мої думки, усю мою систему цінностей та уявлення про людину”, – розповідає Аріна.
Вагітність проходила абсолютно нормально, але на 33-му тижні на регулярному огляді лікарі помітили, що в дитини тимчасово уповільнюється серцевий ритм, а потім повертається в норму. Медики опинилися перед вибором: або терміново робити кесарів розтин і діставати недоношену дитину, або трохи зачекати та наглядати за перебігом подій. Вирішили зачекати тиждень: кесарів розтин зробили на 34-му тижні.
Втім, уже на другий день життя хлопчика його матері повідомили страшний діагноз: інфаркт головного мозку (інсульт в українській термінології), викликаний порушенням кровообігу в середній мозковій артерії. Через декілька днів на МРТ з’ясувалося, що 2/3 лівої півкулі та 1/9 правої півкулі мозку дитини уражені – йшлося про омертвіння клітин головного мозку. “У мого сина залишилося всього 60-70% головного мозку, і лікарі відмовлялися давати будь-які прогнози щодо його майбутнього розвитку”, – розповідає Аріна. “Вони лише радили готуватися до неприємних наслідків”.
Серед прогнозованих наслідків – ДЦП, спастичний параліч м’язів тіла, передусім правої сторони, моторні обмеження, порушення зору, мовлення, та, вірогідно, мислення; загальна затримка розвитку тощо. Інколи в таких випадках розвивається епілепсія.
Незалежна експертиза
Незалежна експертиза, яку ініціювала мати дитини, на основі документів лікарні дійшла висновку, що поміж виявленням по-справжньому патологічної кардіограми та кесаревим розтином пройшло 18 годин. Втім, абсолютно неможливо було довести, чи трапився би зловісний інфаркт, якби сина дістали раніше. В експертизі використали термін “доля” (Schicksal); статистично це трапляється з однією дитиною з 10.000. Це сталося саме із сином Аріни.
“Для себе я цю тему закрила, – розповідає мати, – адже все одне неможливо довести, трапився би цей інфаркт чи ні, тоді як втрачені 40% мозку жодними грошима вже не можна компенсувати.
Нам із сином потрібна були сила, енергія та позитив – і мені видавалося неприпустимим витрачати потрібні сили на суперечку з медичним закладом із невідомим результатом”.
Початок лікування
Найважче було пережити перші дні, місяці та роки, адже ніхто з лікарів не міг сказати, що чекає маленького Алтая – чи зможе він ходити, говорити, як він буде розвиватися, чи зможе він коли-небудь жити самостійно, чи можливо вилікувати епілепсію тощо. “Найстрашніше, що ми з чоловіком собі уявляли, – розповідає Аріна, – це образ нашого сина в інвалідному візочку. Нашим найзаповітнішим бажанням було, щоби одного дня він зміг ходити”.
Аріна відразу почала активно боротися за здоров’я сина. Упродовж перших трьох років лікувальні процедури тривали до двох годин щодня – розтяжка м’язів, розробка суглобів, фізичні вправи, повзання, ігри. “До двох годин щодня я проводила навколішки на підлозі разом із сином”, – розповідає Аріна.
Головним її принципом було робити усе разом, із радістю; адже навіть лікування та вправи можна перетворити на гру та задоволення. “Головне – викликати в дитини справжню радість від руху, зробити так, що дитина сама захотіла рухатися, – стверджує Аріна. – Це гарантія успішності усіх терапій”.
Син дав можливість батькам по-іншому подивитися на життя. “Алтай повністю змінив наші цінності: у нього ми вчилися радості, щирій та інтенсивній, ми дізналися, що не все в житті вимірюється досягненнями.
Ми зрозуміли, що обмежені можливості – це не драма, що головне – це знайти свою нішу, яка стане опорою в житті”.
Медична підтримка дітей із ДЦП у Німеччині
У Німеччині традиційний набір терапій для лікування дітей із ДЦП, які оплачує страховий поліс – це фізіотерапія за методом Бобат і Войта, ерготерапія та логопедія. Втім, дуже рідко лікар прописує всі три терапії одночасно, а без рекомендації лікаря їх треба оплачувати із власної кишені.
“Перші два роки життя у Алтая була лише фізіотерапія. І лише набагато пізніше, коли став важливим розвиток мовлення й дрібної моторики, а також самостійності в побуті, мені вдалося добитися й егротерапії, і логопедії”, – розповідає Аріна.
Інші ж методи лікування – масаж, розробка суглобів, мануальна терапія, інтенсивна розтяжка м’язів, остеопатія, музична терапія та іппотерапія (лікувальна їзда верхи) – це все страховка не оплачує. При цьому сеанс остеопатії, наприклад, коштує від 60 до 120 євро за годину, а все, що не оплачує страхова, розвивається дуже слабко.
“В перші місяці життя Алтая я ніяк не могла добитися масажу, який, як мені здавалося, був для нього необхідним – для сенсорного сприйняття власного тіла, для розслаблення спастичних м’язів, для запобігання деформації суглобів. Німецькі лікарі часто казали, що дітям з ДЦП корисно лише те, що стимулює роботу мозку, тобто імпульси, яка нейрони передають м’язам. Тому “пасивні вправи” та масаж дітям не прописують. Пізніше я дізналася, що ми таки мали право на реабілітацію упродовж першого року життя, але тоді мені лікарі в цьому відмовили”, – розповідає Аріна.
Але в цілому медична та терапевтична підтримка дітей з особливими потребами в Німеччині – на дуже високому рівні, вважає наша співрозмовниця.
Існують щоквартальні консультації в соціально-педіатричних центрах та центрах раннього розвитку, є стаціонарні реабілітації в клініках, існує підтримка психологів та соціальних працівників тощо.
“Прекрасно розвинена ортопедія – усілякі ортези, шини, корсети, ортопедичне взуття та різноманітні спеціалізовані прилади для догляду за дитиною з особливими потребами: від лежанок для купання до спеціальних стільців та ходунків. Усе це, разом із необхідними ліками, обстеженнями та операціями, а також із санаторним лікуванням оплачує медична страховка”, – розповідає Аріна.
Вартість страхування в Німеччині, як ми писали в одному із попередніх матеріалів, залежить від доходу батьків. “Я платила 170 євро на місяць, і вже перший місяць життя мого сина обійшовся клініці в 10.000 євро, – розповідає Аріна.– Відтоді щороку ми від 8 до 10 тижнів проводимо в клініках для обстежень та реабілітацій, нам оплачують усі потрібні медикаменти та допоміжні прилади (кожен із них може коштувати кілька тисяч євро), нас забезпечують потрібними терапіями – зрозуміло, що страховій компанії ще обходиться не в один десяток тисяч євро на рік”.
Соціальна допомога батькам дітей з особливими потребами
Батьки отримують гроші на догляд за особливою дитиною (Pflegegeld), аналогічні за соціальним смислом українській пенсії з інвалідності, хоча й дуже відмінні за сумою. У залежності від ступеню інвалідності, ця сума становить 235, 440 або ж 770 євро на місяць.
Один із батьків, який бере на себе догляд за такою дитиною, має право на додаткові 1.510 євро на рік, щоби найняти няню у разі потреби. Дитина з посвідченням про інвалідність має право на знижку в транспорті, у тому числі й у міжміському. Якщо ж дитина не може їхати самостійно, то особа, яка її супроводжує, їде безкоштовно. Подібні правила є в муніципальних басейнах, у більшості музеїв, у філармоніях і в державних театрах.
“Звісно, це все не може компенсувати ані проблем зі здоров’ям, ані величезних затрат часу та енергії на лікування та догляд, ані фізичну, психологічну та емоційну напругу, пов’язану з постійною боротьбою за розвиток дитини й прагнення до “нормального” життя. Це не компенсує, зрештою, часткову або повну зупинку професійного життя… Але в Україні навіть цього немає!” – каже Аріна.
У Німеччині існує реабілітаційний спорт та соціальні проекти для дітей з обмеженнями (ігрові групи, спільне проведення канікул тощо). Деякі ангажовані батьки об’єднуються в групи взаємодопомоги.
Розбіжності німецького та українського підходів
“Оскільки я усвідомлювала, що в перший рік життя дитини дуже багато чого можна змінити, адже мозок ще є дуже пластичним, я почала шукати різні методи лікування. У Львові я знайшла центр інтенсивної нейрофізіологічної реабілітації за методом В.І. Козявкіна”, – розповідає Аріна.У цьому центрі з немовлятами починають працювати з 4-місячного віку. Алтаю було 9 місяців, коли його батьки приїхали до Львова.
Аріна відразу помітила розбіжності поміж німецькою та українською терапевтичними школами. У Німеччині терапія переважно спрямована на активну роботу самих дітей, на тренування рухів, пристосованих до можливостей самих дітей – але таких рухів, які розширюють їхню самостійність. Іншою особливістю німецького підходу є виконання всіх вправ через гру, в ігровій формі.
“В цьому німецькому підході мені трохи бракувало інтенсивної роботи для мене, мами. Німецькі терапевти навіть критикували мене за мої занадто інтенсивні заняття й застерігали, що ми із сином можемо швидко втомитися від терапій”, – додає Аріна.
Натомість, у Львові Аріна побачила, що український підхід перетворює мам таких особливих дітей на справжніх терапевтів. Жінок учать виконувати велику кількість щоденних “пасивних” (для дитини) вправ за визначеною програмою. У такий спосіб українська терапія перекладає відповідальність на плечі матері.
Подеколи, жінку вмовляють виконувати деякі вправи навіть попри біль, який може відчувати дитина. “Але в центрі Козявкіна я побачила великий ефект від “пасивних” вправ, від масажу, від розробки суглобів та мануальної терапії”, – розповідає Аріна.
Жінка каже, що намагалася взяти найкраще з обох підходів: з німецької системи – стимуляцію головного мозку через мотивування дитини самій робити рухи, у грі та радості; з української системи – “пасивні” для дитини вправи для розробки суглобів, масаж, інтенсивні вправи тощо. “Єдине, чого я ніколи не могла робити – це працювати попри біль, тому що я вважаю, що в такий спосіб можна зламати психіку дитини та перетворити заняття в емоційне пекло для обох, викликати ненависть до вправ на все життя”, – зізнається Аріна.
Вона познайомилася з багатьма спеціалістами в Києві та у Львові, і деякі речі в українській медицині прикро її вразили: відсутність лікарської етики (взаємне “поливання брудом” лікарів поміж собою), безвідповідальні обіцянки швидких успіхів, емоційне залякування (“якщо дитина не піде до 2-х років – то вона ніколи не піде”), викачування великих сум грошей тощо.
Найбільше шокував один український лікар, який упродовж лікувального курсу в Києві концентрував увагу батьків винятково на патологічності рухів їхніх дітей, підвищував голос на матерів, публічно критикував усіх масажистів, ортопедів та всі без винятку методи лікування в Німеччині, та навіть повів батьків у церкву “відмолювати хворобу”.
“В Україні загалом є серйозна проблема із існуванням великої кількості таких “горе-спеціалістів” із сумнівною освітою, яким вдається емоційно тиснути на батьків, які з відчаю готові вірити цим “спеціалістам” і навіть віддавати їм останні гроші, – стверджує Аріна. – У Німеччині в цьому плані відчуваєш себе більш захищеною”.
Перші успіхи
Алтай навчився повзати в 15 місяців: до цього часу він умів лише перевертатися зі спини на живіт та напівсидіти, якщо було на що спертися.
Книга Глена Домана “Гармонійний розвиток дитини” дуже допомогла його батькам зрозуміти, як ефективно стимулювати повзання: кілька місяців хлопчик повзав на спеціальному треці, інколи до 100 метрів на день, а одного дня поповз самостійно по підлозі. “Так почалося наше довге життя на підлозі”, згадує Аріна, “адже від першого самостійного руху по горизонталі до “вертикалізації” пройшло майже два роки!”
Спастичність у ногах хлопчика все ще була дуже сильною, і знадобилося ще немало зусиль: щоденні розтяжки та вправи, вертикалізація з маминою допомогою, цілодобові ортези, ін’єкції ботоксу в м’язи ніг, та, нарешті, реабілітація за програмою “Встати на ноги” (“Auf die Beine”, на сайті можна знайти детальний опис програми російською мовою) із застосуванням вібраційної платформи Галілео в клініці міста Кельн. Усе це поступово зменшувало спастику та зміцнювало м’язи та кістки дитини.
На початку реабілітації на Галілео-тренажері в 2 роки та 9 місяців Алтай уже міг декілька секунд самостійно стояти. Німецькі лікарі прогнозували, що він зможе ходити за допомогою палиці – але самостійне ходіння здавалося їм нереалістичним.
Втім, уже за 2 місяці Алтай зробив свої перші 100 самостійних кроків. “З ролатора (це такі спеціальні “ходунки”) він вийшов сам, коли нікого не було поруч. Я відійшла на хвилину й раптом почула, що кроки сина стали іншими: не спокійними та врівноваженими, а швидкими, дрібними та нетерплячими – і я почула його сміх! Він ішов самостійно й сміявся, він був у захваті від власної сміливості! Йому було 3 роки й 1 місяць. Мій син ішов самостійно. Це була мить безмірного щастя, яку неможливо передати словами”, – згадує Аріна.
Коли хлопчик почав ходити, батьки відразу відмовилися від візочка – намагалися скрізь ходити пішки, а для більших відстаней використовували спеціальний терапевтичний велосипед (великий, триколесний із фіксацією ніг на педалях та в колінах). На цьому велосипеді Алтай їздив у дитячий садочок упродовж цілого року.
За порадою книги Глена Домана, батьки намагалися щодня ходити по різних поверхнях: по асфальту, по траві та піску. “А через рік найкращим тренажером для сина стали Карпати – там Алтай дуже зміцнів”, – додає Аріна.
Успіхи хлопчика – результати наполегливої праці та терпіння його мами та підтримки тата – настільки вразили головного лікаря клініки в місті Кельн, що він запросив Аріну виступити на неврологічному симпозіумі з нагоди ювілею клініки та поділитися її досвідом реабілітації та занять із сином.
Не боятися бути іншим
Зараз Алтаю шість років – він ходить, бігає, любить грати у футбол, уміє пірнати в басейні, добре говорить та співає двома мовами (німецькою та російською). У чотири з половиною роки він вивчив усі літери російської абетки, читає окремі слова, цікавиться цифрами та часом, має хорошу пам’ять (у гру “меморі” обіграє дорослих).
У нього своє, передусім звукове сприйняття світу: найулюбленіше його заняття – слухати музику, від дитячих пісень різними мовами до класичної музики. Він має сотню різних дисків, які він слухає, підспівує та подеколи може підіграти на простих інструментах.
Але Алтай усе-таки залишається дитиною незвичайною, дитиною особливою. “Я помічаю, що він зараз усвідомлює свої обмеження й відчуває себе виключеним зі світу “звичайних” дітей, але він і сам себе “виключає”.
Ми докладаємо зусиль для того, щоби він відкрився іншим дітям та вийшов із ними на контакт, але водночас розуміємо, що це його завдання – прийняти свої обмеження, змістити увагу зі своїх недоліків на свої переваги, відкритися світу та не боятися бути іншим. Це дуже складне завдання, на це потрібні роки, а, можливо, і все життя – тут батьківської любові недостатньо.
Рано чи пізно, у соціальних контактах з однолітками, Алтаю таки доведеться відмовитися від “ходунків” батьківської підтримки”, – говорить Аріна.
