26 та 27 вересня у Києві проходить Третій національний форум з дитячої паліативної допомоги, який збирає міжнародних експертів, українських фахівців, активістів, які прагнуть полегшити життя дітям з важкими захворюваннями.
Форум, що відбувається з ініціативи Української асоціації дитячої паліативної допомоги, має на меті обмін досвідом і визначення конкретних кроків для розвитку паліативної допомоги дітям. Зокрема – адвокацію прийняття основних нормативно-правових документів, без яких неможливо розвивати сервіси для паліативних пацієнтів.
Паліативна допомога – частина гарантованого державою пакету медичних послуг.
Це означає, що держава взяла на себе відповідальність за надання кожній людині, яка потребує паліативної допомоги, якісних медичних і соціальних послуг.
«Паліативна допомога – це та тема, яка зараз лише пробиває собі шлях в нашому суспільстві. Проте уже зараз потрібно прокладати шлях від емоційного співчуття до конкретних дій, які полегшать життя дітям. Це означатиме дорослішання суспільства. Для нашого Фонду це дуже важлива сфера, в якій ми допомагаємо формувати спільноти, накопичувати досвід та знання і ділитися ними», – відзначив Олександр Сушко, Виконавчий директор МФ «Відродження».
Паліативна допомога – це реалізація права людини з важким невиліковним захворюванням на гідне життя і смерть без фізичних і психоемоційних страждань. Сьогодні більшість маленьких пацієнтів з важкими захворюваннями найчастіше помирають або вдома без якісної паліативної допомоги та належного знеболення, або в реанімаційних відділеннях – відірвані від родини.
Серед інших проблем в Україні – відсутність оцінювання потреб щодо надання паліативних послуг дітям у громадах, єдиної методології розрахунку потреби та переліку таких послуг, переліку організаційних форм надання паліативної допомоги дітям. Крім того, як зазначила Тетяна Нікелсен, голова правління Української асоціації паліативної допомоги, обізнаність про паліативну допомогу все ще низька, і необхідно боротися за її фінансування.
У перший день форуму Амбасадор Міжнародної мережі дитячої паліативної допомоги Джоан Марсон зробила огляд міжнародних практик щодо припинення реанімаційних заходів для дітей, зосередившись на етичних аспектах і стандартизації підходів. А успішним досвідом фандрейзингу для підтримки програми паліативної допомоги дітям, сучасними принципами лікування болю у дітей поділилися представники Госпіталю Сент Джуд (США).
Сьогодні на підтримку невиліковно хворих дітей учасники форуму долучились до флеш-мобу #КапелюхаНаВуха. Сам капелюх – це символ захищеності і турботи, яких потребують діти з важкими захворюваннями. Ви теж можете приєднатися – вдягти капелюха, зробити селфі і розмістити його в Instagram чи Facebook з хеш-тегом #КапелюхаНаВуха.
Завтра нас чекає не менш цікавий другий день Форуму, тож приєднуйтесь!
