Всього пацієнтів з ювенільним ідіопатичним артритом в Україні – близько 3 тисяч дітей та близько 10 тисяч дорослих.
23 січня 2019 року, Львів – У Західноукраїнському спеціалізованому медичному центрі за підтримки Міжнародного фонду «Відродження» відбулася конференція для спеціалістів-лікарів, пацієнтів та їхніх родичів «Ювенільний ідіопатичний артрит 18+». Її мета – поширити успішний досвід у забезпеченні лікування дітей і дорослих з цією хворобою, а також у правильному обрахуванні потреби у лікарських препаратах і адвокації бюджетного фінансування та підзвітного та прозорого використання коштів.
Як стало відомо раніше, найкраща ситуація в Україні з доступом дорослих пацієнтів з ЮІА до лікування, з великим відривом від інших регіонів – у Львівські області, де терапією забезпечені 100% дорослих з цим діагнозом. Такими є дані дослідження, проведеного всеукраїнською громадською організацією «Радість руху» за сприяння Міжнародного фонду «Відродження». Ірина Микичак, директор Департаменту охорони здоров’я ЛОДА, пояснює цей успіх налагодженою співпрацею місцевих органів влади і закладів охорони здоров’я.
У рамках дослідження проаналізували усі закупівлі імунобіологічної терапії для пацієнтів з ювенільним ідіопатичним артритом через Міністерство охорони здоров’я та через торги у системі електронних закупівель «ProZorro» за 2016-2018 роки. Ситуацію із доступністю препаратів для хворих з’ясовували через запити до обласних департаментів охорони здоров’я щодо кількості хворих, забезпечення і черги, та опитування пацієнтів з ЮІА і їхніх родин. Як виявилося, економія на закупівлях препаратів для пацієнтів з ЮІА через міжнародні організації становить в середньому 16%. Проаналізовані результати закупівель через систему «ProZorro» не продемонстрували ефективної економії. Різниця між пропозиціями за лоти вартістю понад мільйон гривень іноді становила лише 10 гривень.
У 2017 році в країні майже всі діти отримували необхідну терапію, проте для дорослих централізованих закупівель у державному бюджеті 2017-2018 років не було; ліки частково забезпечувалися за кошти місцевих бюджетів. Однак з 2019 року, завдяки адвокації пацієнтських організацій, для дорослих хворих на ЮІА передбачена централізована закупівля ліків у основній частині державного бюджету.
Всього пацієнтів з ювенільним ідіопатичним артритом в Україні – близько 3 тисяч дітей та близько 10 тисяч дорослих.