За даними МОЗ 17 500 дітей потребують паліативної допомоги, а за даними ЮНІСЕФ – від 30 до 70 000.
За визначенням Всесвітньої організації охорони здоров’я, Паліативна допомога — це підхід, що дозволяє поліпшити якість життя пацієнтів та їхніх сімей, які зіткнулися з проблемами смертельного захворювання, шляхом запобігання і полегшення страждань завдяки ранньому виявленню, ретельній оцінці й лікування болю та інших фізичних симптомів, а також наданню психосоціальної і духовної підтримки.
Цілі і завдання паліативної допомоги:
- Полегшити симптоми важкої хвороби, в першу чергу — адекватне знеболення;
- Психологічно підтримувати хворого та родичів, які доглядають за ним;
- Допомогти набути ставлення до смерті як до природного етапу життя людини;
- Задовольняти духовні потреби хворого та його близьких;
- Вирішувати соціальні та юридичні, етичні питання, що виникають у зв’язку з тяжкою хворобою та наближенням смерті людини.
В Україні паліативна допомога, як підхід, що дозволяє покращити якість життя пацієнтів з невиліковними захворюванням, почала розвиватися з кінця 90-х років XX століття, зокрема ним займається програмна ініціатива «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду «Відродження». В ті часи були відкриті перші українські хоспіси — в 1996 році у Львові, в 1997 — в Івано-Франківську та у Харкові. Донині ці Хоспіси залишаються провідними установами з надання стаціонарної та амбулаторної паліативної допомоги населенню.
Проте, варто визнати, що для нашої країни ставлення й умови паліативної допомоги, є типовими для країн з обмеженими ресурсами. Характерною є мала увага до проблем болю та інших симптомів (фізичних, емоційних, духовних) у пацієнтів. Практично не надається підтримка родині. Також характерним є табуювання тем, пов’язаних із смертю, і, як наслідок, слабка поінформованість пацієнта про діагноз, і негнучка структура, в котрій лікар є головною дійовою особою, що приймає рішення.
Цій серйозній темі була присвячена відкрита дискусія: «Паліативна допомога дітям України», яка відбулася в Києві 28 жовтня 2016 року. Гостями та активними учасниками дискусії стали лікарі, представники громадських організацій, релігійних конфесій та батьки важко хворих дітей. Учасники обговорення торкнулися найгостріших аспектів: доступність знеболювальних препаратів, визначення паліативного статусу пацієнта та доля дітей, які позбавлені батьківської опіки.
В Україні відсутні чіткі статистичні дані щодо дітей, які потребують паліативної допомоги. За даними МОЗ – це біля 17 500 дітей, за даними ЮНІСЕФ – ця цифра може складати від 30 до 70 000 маленьких пацієнтів. Уляна Супрун, в. о. Міністра охорони здоров’я України, коментуючи проблему, каже, що від того, як держава ставиться до невиліковно хворих дітей, залежить рівень цивілізованості суспільства. Наразі Міністерство зацікавлене у поступі щодо вирішення цієї проблеми. Зокрема, в рамках Національної програми «Онкологія» вже наступного року буде закуплена перша партія дитячої форми морфіну (сироп). Так, ця партія розрахована на дітей з онкологічним діагнозом, які становлять лише 20% від загальної кількості паліативних пацієнтів дитячого віку. Проте це можна вважати першим, значним кроком у визнанні потреб паліативних дітей України.
Микола Кулеба, Уповноважений Президента України з прав дитини, запевняє, що реформа вже не за горами: «В 90% випадків такими дітьми опікуються державні заклади освітнього формату, надання медичних послуг в яких знаходиться на дуже низькому рівні. Смертність в таких закладах вкрай висока. Ця система – пережиток радянського минулого. Вона не працює та буде змінена вже найближчим часом».
Ще однією колосальною проблемою є обмежений доступ до знеболення.
Вікторія Тимошевська, директор програмної ініціативи «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду «Відродження» пояснює: «Лікарі до останнього відкладають момент завершення радикального лікування, яке вже не приносить результату, та переведення хворого на паліативну підтримку. Часто для лікаря це непростий крок. Надаючи паліативний статус, лікар переживає професійну поразку, хоча це не так!».
Проте дитячої форми морфіну в Україні немає, відтак діти не можуть отримати адекватного знеболення, як би боляче їм не було. Анна Первова, мама паліативного пацієнта, ділячись своїм досвідом, каже: «На жаль, деякі лікарі досі не знають як саме виписувати паліативним пацієнтам знеболювальне, на яких бланках це робити… Часто потрібних препаратів просто немає в наявності. Два тижні поспіль мою хвору дитину знеболювали звичайним солпадеїном, дія якого триває хвилин 20-30, а далі… біль, біль, біль».
В Європі вирішувати проблеми паліативної допомоги почали ще у 80-х, а у 1988 році було створена Європейська Асоціація паліативної догляду (ЕАРС). Нині ця організація об’єднує волонтерів, зусилля яких спрямовані на розробку підходів до паліативного лікування, соціальної роботи, культурних і антропологічних питань приречених хворих. Нині в організації понад 6000 постійних членів, що представляють різні країни та всі напрямки медицини, що стосуються догляду за пацієнтами з прогресуючими і термінальними формами раку та іншими захворюваннями. У 2014 році Всесвітня Асамблея Здоров’я ВООЗ затвердила окрему резолюцію щодо необхідності розвитку паліативної допомоги як складової системи охорони здоров’я.
На думку Джоан Марстоун, виконавчого директора Міжнародної мережі дитячої паліативної допомоги, головне в розвитку дитячої паліативної допомоги – це впевнений голос громад та батьків, який має бути почутий владою. В світі існує чимало моделей надання паліативної допомоги. Навіть в країнах, ресурси яких досить обмежені, можна успішно надавати паліативну допомогу. Яскравим прикладом є Румунія, яка за останні 15 років побудувала систему надання паліативної допомоги з нуля. В будь-якій державі допомога повинна йти за дитиною, а не дитина шукати допомоги. Це і є показник здорового суспільства.
Найголовніше, що потрібно знати кожному з нас, щодо паліативної допомоги, вдало сформулювала модератор заходу, Анастасія Леухіна, бізнес-тренерка, викладачка, громадська діячка: «Паліативна допомога – це не про смерть, це про любов і про утвердження життя!».
