28 лютого кожного року починаючи з 2008 року в усьому світі відзначається День рідкісних хвороб, цього року вперше в Україні повномасштабно за ініціативи Громадської спілки «Орфанні захворювання України», за підтримки Міжнародного фонду «Відродження» буде проведено публічні заходи, присвячені проблемам хворих з рідкісними захворювання.
28 лютого кожного року починаючи з 2008 року в усьому світі відзначається День рідкісних хвороб, цього року вперше в Україні повномасштабно за ініціативи Громадської спілки «Орфанні захворювання України», за підтримки Міжнародного фонду «Відродження» буде проведено публічні заходи, присвячені проблемам хворих з рідкісними захворювання.
26 лютого 2015 року в рамках проекту «Орфанні, але не безправні!» пройдуть наступні заходи:
- 26.02.2015 з 9.00 до 10.00 год., під Кабінетом Міністрів України, вул. Грушевського 12/2
Організована публічна мирна акція «Орфанні, але не безправні!» за участю пацієнтів та громадських активістів з інсталяцією та прес – майданчиком під стінами Кабінету Міністрів України.
Публічну акцію під Кабінетом Міністрів України присвячено Дню рідкісних хворих та проблемам доступу до лікування і захисту законних прав орфанних хворих в Україні. Учасники акції під час інсталяції в рамках акції продемонструють, що означає жити без руки допомоги і як важливо допомагати зовсім не захищеним ні законодавчо, ні соціально, хворим на рідкісні хвороби в Україні.
Учасники та спікери акції :
- Кулеша Тетяна, Голова Ради ГС «Орфанні захворювання України»
- Юлія Бойчук, мама з дівчинкою, хворою на муковісцидоз
- Тетяна Заморська, член Ради Громадської спілки та координатор грантового проекту «Орфанні, але не безправні!»
- Представники інших регіональних та місцевих громадських організацій по орфанним хворобам, волонтери та орфанні пацієнти.
Акція має на меті звернутися громадою від імені усіх рідкісних хворих до Кабінету Міністрів України з закликом до дій у напрямку вирішення проблеми доступу до лікування орфанних хворих. Під час акції активісти звернуться з пропозиціями щодо законодавчих змін та активних кроків по забезпеченню доступу до лікування й правового та соціального захисту та передадуть відкритого листа на ім’я Арсенія Яценюка, Прем’єр Міністра України.
Під час акції учасники відзначать проблеми, з якими живуть сьогодні орфанники в Україні без символічних «рук допомоги» з боку владних структур та що буває з рідкісними хворими завдяки байдужості.
- 26.02.2015 з 10.30 -11.00 Готель «Київ» , вул.. Грушевського 26/2,2 поверх.
Прес-конференція, присвячена Дню рідкісних хвороб та проблемам органних хворих в Україні й шляхам їх вирішення.
Учасники та спікери конференції:
- Олександр Квіташвілі, Міністр охорони здоров’я України,
- Альона Терещенко, Заступник Міністра охорони здоров’я,
- Тарас Лясковський, Зав. Сектором з птань держ.реєстрації МОЗ України,
- Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС “Орфанні захворювання України».
Можливий також додатковий виступ юристів та головних лікарів медичних закладів, позаштатних спеціалістів МОЗ України та громадських організацій.
- 26.02.2015 з 11.00 до 13.30 ,Готель «Київ» , вул.. Грушевського 26/2, 2 поверх
Перший Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих, де будуть присутні наступніучасники: Міністр Охорони Здоров’я Олександр Квіташвілі та інші представники МОЗ України, представники Комітету Охорони Здоров’я при Верховній Раді України, представники громадських організацій рідкісних хворих лікарі та пацієнти. До участі у з’їзді та докладів запрошені юристи та адвокати, які проконсультують орфанників щодо їх законних прав та дій в рамках імплементації Закону про рідкісні хвороби. Також, орфанні пацієнти звернуться зі своїм маніфестом до присутніх та особисто розкажуть про тяжкі реалії свого життя за умов відсутності доступу до лікування в Україні.
На сьогодні, ситуація з орфанниками ситуація дуже критична: немає фінансування по державних програмах, у деяких нозологій немає реєстрів та ліків, вони не зареєстровані та не забезпечені державою і не захищені законодавством. Саме з метою вирішення проблем доступу до лікування та захисту прав пацієнтів зберуться всі учасники з’їзду.
В рамках з’їзду буде представлено резолюцію та мету грантового проекту «Орфанні, але не безправні!» – Аналіз ситуації та вивчення стану проблем орфанників в Україні; Доступ до лікування та законодавча незахищеність, відсутність ліків та державних програм фінансування для забезпечення хворих – це основні проблеми людей з рідкісними хворобами в Україні. Прийнятий закон про рідкісні хвороби не працює на практиці, недофінансування може призвести до загибелі 5% населення України.
Контакти: Стасюк Анастасія, секретар ГС «Орфанні захворювання України», 093 044 10 81
